今夜，东方明珠为他们点亮

　　6月21日，以“为渐冻人解冻，助无力者有力”为主题的“关爱渐冻人”活动第22次如约举行，来自社会各界组织和个人的爱心，再次点亮东方明珠。

　　渐冻人在家人的陪伴下“走”红毯庆祝自己的节日。“红地毯，签名，和家人一起合影，相机、手机、无人机，从来没有过这么多镜头对着我，我感觉好幸福！”陈阳兴奋地说。司徒帼珍深情告白：“老公辛苦了，谢谢你无微不至陪伴照顾。相濡以沫四十载，今生的情来世相报。”

　　虽然他们签名写字时有些艰难，在生活中却书写着精彩：冯锦源没有进过学校，自学日语考出了华东地区第二十名的好成绩、翻译出版了4本书，自己开启了游戏设计，第一个项目已发售并收回投资，第二个项目也已上市；唐旭从上海海事大学毕业后找到IT工作，研发无障碍小蜜蜂APP帮助困难人群回报社会。

　　发起人朱常青最后一个被推上舞台，然后签名、与病友合影。渐冻症病友佳佳演唱歌曲《至少还有你》，唱出了渐冻人的心声：感恩每一位爱心人士，努力拥抱未来。

　　现场还矗立着一座冰山，象征着“渐冻人”融入社会的屏障。当嘉宾、志愿者和病友代表共同破冰的那一瞬间，破除的不仅是捆绑着“渐冻人”的坚冰，更是融入社会的重重障碍。在冰山中装有志愿者赵玉兰做的点心——网红曲奇，当冰山融化后，这些营养饼干撒向在场的所有嘉宾，脱去雨衣的“渐冻人”代表在东方明珠广场上向爱心人士发送饼干。这一袋袋饼干寓意爱的种子将在人们心中生根、发芽、开花、结果。

　　19时，东方明珠为世界渐冻人日亮灯，在上海地标媒体——“城市之窗”外滩花旗大屏上，循环播放介绍“渐冻人”情况和MDACHINA的宣传片。与此同时，东方明珠移动电视在公交、楼宇、轨道交通等3万余收视终端播出宣传片；上海各社区信息苑也在同步播出这个宣传片，让更多的人关注渐冻人及了解世界渐冻人日。

　　在关爱活动现场，岳阳医院、华山医院、儿童医院交大医学遗传所、华山医院、复旦大学医学院科研处、华东师范大学、第六人民医院护理部、中山医院等专家次第开讲。

　　专家从临床、用药、遗传、护理、康复、心理等方面，专题介绍神经肌肉疾病中西医结合治疗的研究进展、上市的一些新的药物，讲解神经肌肉疾病的基因检查和遗传学方面的知识和最新研发进展。

　　全国人大代表，复旦大学校长金力持续关注罕见病群体，今年全国两会上再次呼吁民政、残联、社区、医院等部门增强对该群体的社会支持系统。天山中医医院康复二科吴佶主任今年关于渐冻症和罕见病的政协提案获得有关部门答复，开设渐冻人和罕见病康复网点。

　　今年的志愿者队伍也在不断壮大，上海子鹊应急救援队是一支本地深耕，全国快速响应，广泛参与国际合作交流的志愿者队伍，今年首次加入关爱志愿服务。上海外国语大学提供翻译服务，上海市第二工业大学志愿者提供技能教育，复旦护理学院志愿者上门提供护理指导。上海市中医药大学志愿者上门为患者康复推拿，无论严寒酷暑每周一次从未间断。

　　为响应本次慈善活动号召，从18日18时起至7月2日，强生出租共投入8000余辆出租车，联合大众、蓝联盟，利用后窗车投设备，为“6·21世界渐冻人日”活动同步推出公益广告，将爱心公益撒播到申城的大街小巷，鼓励社会公众关注和帮助渐冻人这一特殊群体。上海强生雷锋车队利用无障碍车，风雨无阻地为患者提供接送服务。滴滴旗下北京粒粒橙传媒有限公司也投入上万块车载屏，播放关注和帮助渐冻人的宣传视频。滴滴出行上海专车团队为参加“假如我能行走三天夏令营”渐冻人家庭，提供全程无障碍出行服务。

　　据介绍，“关爱渐冻人”活动由常青关爱基金发起，上海市精神文明办、上海市慈善基金会、上海市残疾人福利基金会、阎宝航社会公益基金会等几十家单位和企业联合举办。

（文章来源：上观新闻）

(原标题：今夜，东方明珠为他们点亮)

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